23 yıllık dernek, 2 yıllık hekimlerle iş birliği ile gerçekleşen etkinlikler olmak üzere çeyrek asırlık yurt içinde faaliyetler, 22 yıldır IBE Türkiye olarak uluslararasında yapılan çalışmalar için, 26 Mart Epilepsi Farkındalık Gününe denk gelen hafta sonunda Epilepsilileri Miladi Günü olarak 28 Mart 2028’de tarihe bir imza atıldı!
Türkiye’de yaklaşık 950 bin epilepsili birey, aileleriyle birlikte değerlendirildiğinde ise yaklaşık 4 milyona yakın insan, epilepsinin yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda sosyal etkileriyle yaşamaktadır. Buna rağmen tıbbi, hukuki, psikolojik, sanatsal, sportif bilinçlendirme çalışmalarına davet edilmelerine karşın katılımları sağlanamayan kamu kurumları, bugün İstanbul’daki çalıştayımıza katılmışlardır. Günümüzde hâlâ toplumda anlaşılamayan, en çok gizlenen hastalık olarak gözlemlenmektedir.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak kuruluşumuzdan bu yana temel hedefimiz; toplumsal bilinci oluşturmak, doğru bilgiyi yaygınlaştırmak ve epilepsili bireylerin yaşamın her alanında eşit ve görünür bireyler olarak yer almasına katkı sağlamaktır.
Bu doğrultuda bugüne kadar ülke genelinde 1000’in üzerinde seminer, 300’ü aşkın sosyal ve bilimsel etkinlik gerçekleştirirken, her sene IBE’ye iki kere düzenli raporlar vererek; uluslararası platformdaki görevimizi yerine getirdik. Tüm bu çalışmalara rağmen, epilepsili bireylerin önemli bir kısmının hastalığını gizlemek zorunda kaldığı gerçeği ile karşı karşıya olduğumuz sorunun yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda güçlü bir toplumsal boyutu olduğu açıkça ortaya konulmaktadır. Çünkü şunu çok iyi biliyoruz ki; bizler STK olarak ne kadar çok çalışırsak çalışalım, bilimsel kurumlar ve Devlet yanımızda olmadığı sürece, istenen sonuçların tam olarak alınabilmesi; sadece bir ütopyadır! İşte bugün ütopyayı; gerçeğe döndürdüğümüz günü yaşıyoruz.
DAHA ÖNCE NELER YAPILIYORDU
Bizler 2003 yılında nörologlarla, 2016’da psikolog, psikiyatrist ve avukatlarla semineler düzenleyerek halkımızı, 2004’den itibaren yapılan çalışmalarla ülkemiz adına IBE’yi bilgilendirdik. 2016 yılında epilepsiyi sportif faaliyetlerle de anlatmak için katılımlarımız oldu. 2017 yılında önce bakanlıklar ve TBMM çalışmaları başlatıldı ve aynı yılın sonunda il temsilcileri seçilerek, ülke genelinde konuyla ilgili halk bilgilendirilmeye başlandı. Dünya Epilepsi Günü başta olmak üzere, farklı tarihlerde doktorlarla çalışmalar geçildi. 2018’de faaliyetlerimizi anlatmak ve kendimizi tanıtmak için bültenleri hayata geçirdik. 2020’de ilk galamız ile epilepsiyi sanatsal anlatmaya karar verdik ve her Dünya Epilepsi Günü’nde müzik, resim, şiir, dans, tiyatro ile epilepsiyi anlatmaya başladık. Epilepsi ile ilgili ilk kitaptan sonra, ilk tiyatro oyununu hayata geçirdik ki; 22 ay incelendikten sonra Devlet Tiyatroları Genel Müdürlüğü tarafından onaylandı ve hekimlerimiz de destekledi. 2024’e kadar uzaktan görüştüğümüz uluslararası temsilcilerle bir aradaydık. Daha sonra il temsilcilerinin yerini açılan il-ilçe temsilcilikleri aldı. Parti başkanlarının bizi anlaması ve parti üyeleriyle paylaşması amacıyla, 26 parti ile görüşüldü, davetiyeler verildi. Katılımcı olan partiler ile ilk kez Epilepsi Kamutayı kuruldu ve partilerden gelen başkan yardımcıları sosyal medya ile basınla bizi destekledi. Sportif faaliyetlerle anlatalım diye Stafet yarışmaları hazırlandı; bu sene hayata geçecek. Epilepsiyi anlatan kamu spotundan sonra, şimdi epilepsiyi anlatan ilk film de yazıldı; TRT ile görüşme durumundayız.
PEKİ, NEYDİ BU DEĞİŞEN
Bu yıla kadar çalışmalar doktor-avukat-psikolog-psikiyatrist-sanatçı desteği, belediye, üniversite, resmi kurumların salonları gibi yerlerde halkımızı bilgilendirmek, onları bir adım ileriye taşımak için, hiç kimseye yaslanmadan, hiçbir resmi özel kurumdan maddi, manevi destek almadan ilerledik. 2017’den bugüne bakanlıklara gidip-geldik, çok kişi ile görüştük, çok kişiyi aradık ama görüşmeler, toplantılar haricinde hız çok düşüktü… Bu nedenle bir türlü sesimizi duyuramıyorduk!
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) biz epilepsililerin sorunlarını görmüş ve ‘epilepsililerin yaşadığı damgalama (stigma), toplumdan dışlama ve bunun sonucunda oluşan intiharların önüne geçilmesi için dünyada IGAP (Epilepsi ve Diğer Nörolojik Hastalıklar Küresel Eylem Planı- Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders) projesini başlatmış; bu görevi epilepsi hastalarının derneği IBE (International Bureau for Epilepsy) ile epilepsi üzerine uzman nörologların olduğu ILAE (International League Againist of Epilepsy) vermişti. Bizim 10 Ekim’de Sağlık Bakanımız Sayın Kemal MEMİŞOĞLU’na sunduğumuz dilekçede talep ettiğimiz konulardan birisi de, IBE Türkiye olarak IGAP Projesini ülkemiz adına üstlenmekti. Bizim için WHO’ya başvuruda bulunmasını arz ettik…
İşte 28 Mart tarihinde ilk WHO’nun bize verdiği görevden, bize düşen Türkiye çalışması başlatılmış oldu. Bu çalışma bugüne kadar olanlardan çok farklıydı… 2017’den bugüne ulaşmak istediğimiz ama ulaşılması çok zor olan, bir türlü faaliyete geçiremediğimiz noktaların genel müdürleri bugün bizim yanımızda, sorunları ve çözümlerin neler olduğunu, neler yapılması gerektiğini dinlemek için katıldılar. Artık elimizde evraklar ile oradan oraya dolaşmayacaktık. Artık birebir ilgilenecek bakanlıkta o bölümün genel müdürü olan kişilerden tamamı olmasa da, bazıları aramızdaydı…
Diğer tarafta sadece Zoom üzerinden dinlemekle yetinilen noktaların yerine, ev sahibi olan Türkiye vardı. IBE CEO’su Donna Walsh, ILAE Başkanı Alla Guekht uzaktan bağlanırken, bu konuda birçok çalışmaya imza atmış Kazakistan ILAE Başkan Yardımcısı Leila Dairbayeva bizzat İstanbul’a gelerek bizleri bilgilendirdi. Cumhuriyet tarihinden bugüne hem ilk kez bakanlıkların yanımızda olması, hem ilk kez bakanlıklara anlatılan sorunlar konusunda neler gerektiğini öğrenmeleri ve fikir vermeleri, hem uluslararası ev sahipliği yapılması, hem de hekimlerin, psikologların, avukatların o gün bizim yanımızda olup; bakanlıklara bilimsel; hukuksal, psikolojik olarak neler yapılması gerektiği konusunda bilgi vermesi çok elzem olduğu gibi, yurt dışından katılımcı olan üç kişinin engelli, insan hakları, BM göre neler yapılması gerektiğini, 2023’de dünya genelinde başlatılan projeden neler yapıldığını anlatmaları da uluslararası normlara göre değerlerin ülkemizde hangi noktada olduğunu gösteriyordu.
ÖNEMLİ KİŞİLER NEREDEN GELMİŞLERDİ
Bizler Aralık ayı başında dilekçelerimizi elden verdiğimiz gibi, mart ayında bir de ileti olarak bakanlarımızın özel kalemlerine göndermiştik. Belki erken tarihli olması, belki yoğun olunması nedeniyle fark edilmemiş. Mart ayında gönderilen iletiler fark edildi ve bazıları katıldı, bazıları katılamadı ama yetkili kişilere ulaşıldı… Zaten bu IGAP Projesinin ilk başlangıç ayağı idi. Bu nedenle bizim için önemli olan 5N-1K ile ilgili sorunları öğrenmeleri ve yanımızda bulunmaları idi.
Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan katılımlar olduğu gibi, Kültür ve Turizm Bakanlığı, İçişleri Bakanlığı, Dış İşleri Bakanlığı, geç duydukları için katılımda bulunamayacaklarını belirttiler ama yetkili olarak kimlerin katılacağı da öğrenildi… Hiç dönüş yapmayanlar ise çok daha hızlı çalışma yapılacak kurumlar idi. Çünkü Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı İŞKUR Genel Müdürü bu projenin Sanayi Bakanlığı’nı dâhil ederek yapılması gerektiğini belirtmişti ki; çok haklıydı. Çalışma ve Sosyal Hizmetler ile muhatap olunacak kişi bulununca, zaten bunun sıradan bir şey olmadığını, projenin istihdama nasıl destek verebileceğimizi görecekti… Dönüş yapmayan Adalet Bakanlığı’na yasalaşması için tek konu arz edilecek ki; bunu da bakanlıklardan bugün aldığımız güçle, il temsilcilerinin ıslak imzaları ile yapabiliriz… Millî Savunma Bakanlığı bu konuda en başarılı bakanlık zaten! Kendileri gelip söylemedi ama söylenmesini istediği konuları bana sunum dosyası olarak ulaştırdı; yani bu kısım zaten çözülmüştü! Geriye kaldı Ulaştırma ile Hazine ve Maliye Bakanlığı… Tek bir konuyu incelemesini arz edeceğiz; umarım en kısa sürede dönüş yaparlar…
BUNDAN SONRA NE OLACAK?
25 yıllık çalışmalar, karınca misali yürümelerin yerini, 28 Mart’ta Everest’ten atılan bir kartopunun aşağıya inmeye başlamasına benziyor. Bu inişin hızı, kartopunun büyüme hızı, iniş süresi ise basının ilgi düzeyi, yayınlama sayısı, sosyal sorumluluk derecesi ile doğru orantılı!!! Epilepsililer intiharlarda 1. sırada, işsizlikte kendisinden sonrakini 3 katlayarak 1. sırada, engel derecesi saptanamayan tek hastalık olduğu resmi kaynaklarda kayıtlı Bu sorunlardan daha çok, ülkemizde hala %3’ü cin çarpması, %6’sı bulaşıcı, %13’ü anne olmaz derken, %90’nı epilepsili olduğunu saklamakta. Bu durum eğitim, iş hayatı, sosyal hayat, evlilik, toplumsal bakış açısı, epilepsililer üzerinde taşınamaz bir yük! Bu yükü taşıyıp; mücadele edip; çalışmaya, okumaya çalışanların yanında, bunu taşıyamayan ve asosyal olarak kendini eve kapatan, sosyal medyada isimlerini değiştiren, evlilik sonrasında eşi öğrendiği için boşanma nedeni olan, çocuğu epilepsili diye utanan; eve kapatan, iş yerinde fark edildiği anda atılan ve/ya mobing uygulanan size binlerce örnek gösterebilirim. Yine tanıdığım kişilerden örnek vermek gerekirse, size onlarca mobingten dolayı okulu terk eden öğrenciler gösterebileceğim gibi, çok güçlü annelerin okula yazdığı dilekçeler, ilk müdahale yazıları, sınıfa giren öğretmenlerle tek tek konuşup; en sonunda 5 yılı bitirtip; kendi okuluna ortaokula kaydettiren; bugün çok başarılı olarak mezun olan kızımız da var. Çocuğu birçok ameliyatı yaşayıp; fakülte okutan öğretmen anne de var, çocuğu epilepsili olduğu için bundan utanan, ölmesi için trafiğin olduğu yerlere sürekli çocuğu bir bahane ile gönderen anneler de… Epilepsili olduğunu bildiği halde işe alan özel sektör de var, epilepsili olduğu için çekinip; onu işten çıkarmaya zorlayan kamu sektörü de….
Tüm bu sorunların tek çözümü var; IGAP Türkiye Projesinin bazı yerlerde değil; her yerde hayata geçmesi!!! Her yerde hayata geçmesi nasıl olur? Bugüne kadar yanımızda olan nörolog-pediatri, psikolog, psikiyatrist, avukat, sanatçı gönüllüleri ile kalınmayıp; Bakanlıklar, belediyeler ve basın ayağının desteği ile olur! Biz onlardan bizi ön plana çıkarın, paralar verin, bizi reyting yapın demiyoruz ki! Biz sosyal devletin yapması gerektiği çalışmaya destek istiyoruz… Bu çalışmanın başlaması için söz alındı. Şimdi bu çalışmanın yapılması için bizim sunacağımız projelerin içinde en sık geçen talep DUYURU DESTEĞİ BAŞTA OLMAK ÜZERE, VERİLEN SÖZLERİN YERİNE GETİRİLMESİ olacak. Mesela bizle epilepside ilk yardım hayat kurtarır diye video yayınlayınca 10.000 kişi görüyorsa, bakanlık sadece senede 1 kere yayınlasa, anında 1 milyon kişi görür. İlk yardım kamu spotunu senede 1 kere medya yayınlasa 86 milyon görür! Mesela epilepside ilk yardımı öğretip; ölümlerin önüne geçeriz; çok mu zor? Bizim bakanlıktan taleplerimiz, ütopya değil, doğal istekler. İlk hedefimiz, bizim ülkemizin de bu çalışmaları seneler önce başlatan, Uganda, Çad, Fas gibi ülkelerin seviyesine çıkarmak… Bunu bakanlıktan gelen yetkili kişilere de söyledik. Sanırım bu çalışma hızlı işleyecek; çünkü herkes çok ılımlı yaklaştı! Demek ki; ARTIK BİZ DE YALNIZ DEĞİLİZ!
İntiharlardan, hayata tutunmaya, asosyal hayattan sosyal hayata; işten çıkarılmaktan doğru istihdama yönlendirmeye, anne olamama korkusundan hamile kalmadan önce ne yapacağı bilgisine, askerlik korkusundan bu sorunun çözüldüğü bilincine, bulaşır fobisinden huzurlu olma rahatlığına, boşamalardan mutluluğa, eğitimden uzaktaştırılma yerine, eğitime katılmalarına, korkudan bilinçli olmaya giden bir yola girdik; 28 Mart’ta! 25 yıl sonra Milat oldu aynı epilepsinin Rönesans’ı gibi aydınlanma çağına girilen bir dönem başladı… Karanlıktan aydınlığa, ağlamadan tebessüme, izole edilmeden hayata sarılmaya başlanan güzel günde, bizi duyan basın ile ulaştığımız herkesi IGAP Türkiye Projemize davet ediyoruz. Unutmayın hepimiz epilepsi adayıyız.. Empati yapın ve bugün bu yuvarlanan kartopunun, iniş hızlı, kartopunun büyüme hızı, iniş süresine; yazımızı yayınlayarak, paylaşarak, faaliyetlerimize katılarak destek verin! Everest’ten inen çığın altında kalmamak için; destek bekliyoruz…
Ebru ÖZTÜRK
