850 bin tespit edilen, 1.000.000 olduğu tahmin edilen 950 bin epilepsilinin tamamını kapsayan Epilepsi Hasta Derneği olarak bölgesel, ulusal ve uluslararası çalışmalar yapan tek kurumuz.
YAŞANAN SORUNLAR
Toplumumuz yeterince bilinçli olmadığı için hâlâ yüzde 3’ü cin çarpması, yüzde 6’sı bulaşıcı, yüzde 13’ü anne olamaz zannederken, yüzde 90’ı epilepsili olduğunu saklıyor. Çünkü söylerse damgalanma sorununu hayatı boyunca hissedeceği korkusu ile yaşıyor!
Diğer tarafta epilepsililer intiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla birinci sırada olup, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele ettiğimiz tıbbi olarak bilinen bir durum. Biz bunlarla mücadele ediyoruz ve edebiliriz ama asıl sorun mahalle baskısı!
6 Haziran 2021’de Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı Epilepsi Klinik Protokolü de, bugüne kadar epilepsililer için yeterince çalışma yapılmadığını, bundan sonra yapılmasının önerilmesi de bunun doğrulandığının göstergesi… Hiç olmazsa, farkındalığın farkına varıldı!
9 bakanlık, TBMM ve Cumhurbaşkanlığı ile çalışmalar başlatıp, bazılarını güç sonuçlar ile hayata geçirdik. Devletten sonra, şimdi üçlü masanın diğer iki ayağı olan belediyeler ve basın da harekete geçmeli… Belediye çalışması için Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği ile ilk adımı attık ve Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü’ne sunmak istediğimiz projede ‘BİZ DE VARIZ’ dedik. Epilepsililerin lokomotifi STK olduğuna göre İçişleri Bakanlığı’nın ve belediyelerin destekleyeceğini umuyor ve diliyoruz. Peki basın… Siz de yanımıza gelip, kısık sesimizin, yüksek sese dönüşmesine destek olur musunuz?
BAKANLIKLARLA NELER YAPTIK?
Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ve Cumhurbaşkanının Özel Kalemi Hasan Doğan ile iletişime geçip, Cumhurbaşkanlığı – TRT iş birliği ile kamu spotunu hayata geçirdik. Şimdi Kamu Yararına Dernek başvurumuza yanıt beklemekteyiz…
Sağlık Bakanımızla engel derecesinin saptanması, ilaç bulma sorunu, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanımız ve Bakan Yardımcısı ile annelerin bilinçlenmesi, Dışişleri Bakanı ile altı Türk Devleti ile iş birliği çalışması, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile öğrencilerin doğru mesleklere yönlendirilmesi, Milli Savunma Bakanlığı ile askerlerin ilk yardım konusunda bilinçlenmesi, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile Kültür Festivaline ‘Hoşça Kal Epilepsi’ adlı oyunla katılımımız, İçişleri Bakanlığı ile valiliklerle iş birliği, il temsilcilikleri ile Türkiye adı alma çalışmaları, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile İŞKUR’la çalışılma önerileri verildi ve bazıları üzerinde çalışmalar başladı
Trabzon’da ilk çoban ateşinin yakılması için, yarınlar için söz veren Valilik, Büyükşehir Belediyesi, KTÜ Rektörlüğü, Tıp Fakültesi Dekanlığı, Baş Hekimliğine, İl Sağlık Müdürlüğüne, Basın Cemiyetine, yol desteği veren CHP, konaklama desteği veren AK Partiye, temsilcilik yeri veren Ortahisar Belediyesine ve bugün katılımcı olan dördüncü kuvvet siz basınımıza duyarlılığınız için teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı
