23 yıllık meşakkatli çalışmalar, ekonomik dar boğaz, çevrede sosyal bilincin yeterli olmaması, sesimizin duyurulamaması, ulaşılamayan yetkili kişiler, bir de korona, deprem, seçim gibi etmeler, çalışmalarımızın yavaşlamasına neden olsa da, durmasına neden olamadı! Bizler Atatürk’ün sözünü hatırlayıp; ‘umutsuz durumlar yoktur; umutsuz insanlar vardır! Ben umudumu hiç yitirmedim’ sözünü benimsedik ve umutsuz durumlar olmadığını 23 yıl sonra epilepsililere gösterdik!
Senelerce etkinliler yapıldı. 1000’in üstünde seminer, 400’den fazla sosyal faaliyet gibi… Tamam da; yaptıklarımızdan ne farkı vardı diye düşünmeden edemiyor insan…
Senelerdir semineler yapılıyordu… Hatta ülke genelinde oluyordu… Bir de Ankara’da galamız gerçekleşiyor ve sanatlar epilepsiyi anlatıyorduk. Bir de bunun üstüne İstanbul-Ankara’da tekerler dönüyordu…
Bugün ise…
Cumartesi Ankara ve İstanbul’da AVM’lerde stantların açıldı
Pazar günü 21 ilde, basın açıklamasından sonra bisiklet, motosiklet, arabaların tekerlekleri döndürüldü
Pazartesi Söğütözü’nde ilk Epilepsi Kamutayının gerçekleştirildi
Pazartesi 19 ilde seminerlerin düzenlendi
Pazartesi akşamı Kent Konseyi (Altındağ Belediyesinde) galası gerçekleştirildi
Pazartesi Beşiktaş’ın sahada epilepsililer için açtığı pankart
Pazartesi parti başkanlarından epilepsililer için medya ve sosyal medyadan yayınladığı yazılar
Pazartesi Sağlık Bakanı Mehmet Memişoğlu’nun ilk kez Dünya Epilepsi Gününde konuşması
Salı akşamı Yenimahalle Belediyesinde düzenlenen konser
Çarşamba akşamı Keçiören Belediyesinde düzenlenen konser
Perşembe akşamı Çankaya Belediyesinde düzenlenen konser
Pazar Mamak Belediyesinde düzenlenen konser
Pazar bize destek veren kurumların plaketlerinin taktim edilmesi
Şeklinde etkinliklerimiz gerçekleştirildi…
PEKİ, SON DÖNEMDE BAŞKA NELER OLDU?
3 ayrı AB projesi önerisi aldık
6 bakanlıkla çalışma sözü alındı
Ankara’da ilk Milli Eğitim ile protokol imzalandı
İstanbul Milli Eğitim Müdürlüğü ile protokol martta imzalanmasına karar verildi
İlk kez Sağlık Bakanlığı epilepsililerin gününü, özel günler arasına aldı ve bakan konuştu
İllerimizde 21 noktada temsilcilikler açıldı
Sağlık Bakanlığı ile yapılan IGAP projesi için WHO’ya başvuru yapıldı
Gençlik ve Spor Bakanlığı özel gün olarak, engelliler gününü kabul ederken, epilepsililer için özel bir çalışma yapmayı kabul etti
Kültür Bakanlığı Tiyatrolar Genel Müdürlüğü 26 ay oyunu inceledikten sonra Hoşça Kal Epilepsi oyununu tavsiye edilen, hatta yetişkin haricinde, çocukların da izlemesi tavsiye edilen oyun olarak onayladı. Hatta çocukların bilinçlenmesi için, bir çocuk oyununa alıntılar yaptığını da söyledi.
Kültür Bakanlığı’ndan, Kültür Yolu Festivali çalışması için söz alındı
Milli Savunma Bakanlığı’na verilen 2,5 dakikalık videonun, her 3 aylık dönemde gelen askere izlettirilip; ilk yardımın öğretilmesi sözü alındı.
Birçok kurum tek ilde sosyal etkinlik için yol kapatamazken, İçişleri Bakanına verilen dilekçe ile 21 ilde farkındalık amacıyla, bisiklet, motosiklet, arabaların tekerlerinin döndürmeleri için izinler alındı
İlk uluslararası düzenleyeceğimiz çalışatayın 28 Martta İstanbul’da yapılması için çalışmalar yapılmaya başlandı IBE (International Bureau for Epilepy), ILAE (International Legaue Againist of Epilepsy) başkanları ülkemize davet edildi.
Tek gala ile epilepsi anlatırken, 5 ayrı noktada yapıldı
Birçok sanatçı, siyasetçi, gazeteci, sporcu, hekim, influencer epilepsililer için konuştu.
İstanbul’da, Ankara’da farklı AVM’lerde stantlar açıldı ve halk bilgilendi
Şehirlerde mor ışıklar yandı
BJK sahada, epilepsililer için sahada pankart açtı
Sadece Ankara’da oynanan Hoşça Kal Epilepsi adlı oyun, İstanbul’a taşındı ve Avcılar’da sanatsal olarak sahnede halka sunuldu
Senelerce uğraşılan ama yapılamayan kamu spotu, Cumhurbaşkanlığı-TRT iş birliği ile hayata geçti
Alman Resmi Kanalı ile Deutsche Wella ile belgesel çalışması gerçekleştirildi.
19 Marttan bugüne düzenli olarak her hafta Çarşamba günleri, Instagram üzerinden gerçekleşen canlı yayınla, halkın en çok merak ettiği konuların, uzmanlarla anlatımları başlatılarak, halkımızın bilgilenmesi sağlandı
En başarılı STK başkanı seçilince, birçok kurum derneğimizi daha da çok tandı
SON DÖNEMDE BEKLEMEDE OLANLAR DERSEK
TRT’ye ilk epilepsi ile ilgili yazılan belgesel film, incelenmesi için sunuldu
İş ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na epilepsililerin istihdamı projesi sunuldu. Bakandan bilgi bekleniyor
Türk Devletleri ile epilepsililer olarak uluslararası çalışma yapmak için Dış İşleri Bakanlığına başvuru yapıldı
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan annelerin bilgilendirilme projesi için haber beklenilmekte
26 PARTİYİ SESİMİZ OLMASI İÇİN DAVET ETTİK ve BİRLİKTE SESLENDİK!
Tüm çalışmaları, sorunları, talepleri bir de siyasilere anlatalım dedik.. Siyasi partilerin merkezi Söğütözü diyerek, Söğütözü’ne parti başkanlarını davet ettik. Gelen başkanlara sorunlarımızı, neler yapılması gerektiğini, dünya genelinde Devlet kurumlarında neler yapıldığını anlattık. Destek sözü aldık! Bir anda sosyal medyaya siyasi partilerin de girdiğini gördük! TBMM’de konu dile getirilmeye başlandı. Artık çoban ateşleri ile ilk Epilepsi Kamutayı oluşturulmuştu… Kamutay bugün doğru ve karanlıkları boğdu!
HEPSİNDEN DAHA ÖNEMLİSİ NE?
Olmayan, yapılamayan birçok şeyl 2025’de tamamlandı ve Dünya Epilepsi Gününe kadar gerçekleşti… 21 noktada çoban ateşleri de yanmıştı… Nasıl TBMM, Cumhuriyetin çoban ateşi ise, Dünya Epilepsi Günündeki Epilepsi Kamutayı da epilepsililerin çoban ateşi olmuştu. Bu ulusal ateş 28 Marta WHO (Dünya Sağlık Örgütü), IBE, ILAE olarak uluslararası kurum, Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere davet edilen 12 bakanlık, 8 büyük kurum, STK, 21 temsilcimiz ile dünyadaki tüm epilepsilileri sorunu olan ve Dünya Sağlık Örgütünün fark ettiği IGAP projesini hayata geçirecek!
WHO’nun, dünya çapında IBE ve ILAE’nin yapması istenen projeyi, Türkiye’de biz hayata geçireceğiz! IGAP projesi epilepsililer yaşadığı stigma yani damgalama başta olmak üzere, sosyal sorunu çok yoğun bir şekilde yaşadığını, intiharlarda ilk sırada olduğunu fark ediliyor ve her ülkenin 2031’e kadar projeyi başlatıp; ülke geneline duyurması isteniyor! Bu sosyal sorun, ülkemizde hem psikolojik, hem hukuki, hem sosyal sorun olarak yaşanmakta! Bizim senelerce bakanlıklara taşıdığımız, düzenlenmesini arz ettiğimiz sorunları, talepleri, önerileri şimdi direkt olarak bakanlıklara; uzmanlar sunacak! 12 bakanlıktan gelecek yetkili kişiler ile nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukat, sosyolog, eczacı, il temsilcileri ile uluslararası kurumlar, belediye iş birliği ile ülkemizde bir farkındalık oluşacak! İşte o gün bir milat olacak!!!
SONUÇ
Damgalamadan dolayı oluşan, toplumdan dışlanma, izolasyon, okuldan çıkması için uygulanan psikolojik baskı, işten çıkarılma-veya çıkarılmaya zorlayan davranışlar, utanma, dışlanma, boşanma sorunlarının en minimize hâle getirilmesi sağlanacak.
Epilepsililer dünyada ve ülkemizde 1. sırada olsa da; ülkemizde işsizlikte bizden sonrakini 3’e katlayarak 1. sırada olsa da, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçse de, asıl sorunun bu devirde; ülkemizde hâlâ daha toplumun %3’nün cin çarpması, %6’sının bulaşıcı, %13’ünün anne olmayacağını zannetmesi ve bu baskı karşısında toplumun %90’nının epilepsili olduğun saklaması… Tüm bu ortaçağ zihniyetinin hâlâ yaşatılması, mahalle baskısı, ‘sen yapamazsın’, ‘sen çalışamazsın’, ‘sen anne olamazsın’ diyen, insanlarla etrafımızın çevrili olması!
Biz çoban ateşleri, Epilepsi Kamutayından sonra milat kabul edilecek gün olan 28 Martına odaklandık… Herşey epilepsililer için çok daha güzel olacak!
Ben hep şu savı savundum! ‘ENGELİMİZ DEĞİL ENGELLİNİZ’ ASIL SORUN! ENGEL KOYMAYIN YETER! EPİELEPSİLİLERİ ENGELLERLE ENGELLEMEYİN!
